انتشرت عبر المنتديات والبلوتوث فيديو وصور مؤلمة لمولودة
سعودية تعاني من تشوهات خلقية مفزعة فعيناها ككرتي
دم ناتئة وكل جلدها متفسخ ومتسلخ وهناك ضمور في نمو الأذنين والأنف ولأطرافها ما يشبه المخالب السوداء ولها فم مفتوح على اتساع الوجه مع شبه حراشف على الوجه وعذرا لوصف تلك الصورة المؤلمة لكنه وصف ضروري لإثبات الحقيقة القائلة أنه مهما بدا المعطى الذي أمامنا خارجا عن المألوف فهناك دائما تفسير علمي وموضوعي له فقد شاعت التفسيرات الخيالية لسبب تشوه هذه المولودة والتي تراوحت من كون أمها قد ضاقت ذرعا بكثرة البنات فقالت ساخرة إنها تحمل أفعى عندما سألت عن جنس جنينها إلى كون الأم قد تعدت على حرمة القرآن فعوقبت بمسخ جنينها
ومنهم من قال ان الام تتعاطى المخدرات وهذا بسبب المخدرات وغيرها من الروايات
وفي الحقيقة هذه الحالة هي مرض وراثي اسمه

(Harlequin ichthyosis-الوليد المهرج)

وهو يصيب واحداً من كل300 ألف وينتج عن خلل جيني يؤدي لخلل في توزيع الدهن في الطبقة العليا للجلد مما يؤدي لتصلب الجلد وعدم مرونته وتمزقه عند أدنى حركة والغالبية لا تعيش لأكثر من أيام أو أسابيع لكن هناك حالات في أمريكا لأطفال بلغوا سن المراهقة ولا زالوا أحياء فماذا تخبرنا هذه القصة عن أنفسنا كمجتمع وعن السمات الأساسية فيه ؟
بملاحظة العناصر الأساسية في الروايات الخيالية التي انتشرت عن تلك المولودة نجد أن القاسم المشترك بينها هو تمحورها حول النزعة الإتهامية فبدل التعاطف نجد اتهام الأم « الأنثى » تحديدا بارتكاب ما تسبب في مسخ الجنين بهذه الصورة ثم نلاحظ النزعة لفبركة تأويلات ذات بعد عقائدي صيغت في إطار اتهامي يدين الوالدة ويجعلها متهمة بدل أن تكون موضع تعاطف وللأسف أننا سمعنا أشخاصاً على مستوى عالٍ من التعليم يرددون تلك الروايات
باقتناع بدون أن يخطر لهم بأنه ربما توجد مرجعية علمية لهذه الحالة وهذه المفارقة في الوعي هي للأسف من سمات المجتمعات النامية حيث التعليم والعلم هو للاختبارات والشهادة والوظيفة بينما في الحياة العامة والخاصة لا يوجد انعكاس حقيقي للمستوى التعليمي للإنسان على طريقة تفكيره وهذا بالطبع يعبر عن الخلل الجوهري في منهجية التعليم لدينا التي تقتصر على الحفظ والتلقين
وليس على تطوير عقلية الإنسان وآليات وأدوات تفكيره وفي الواقع أغلب المعضلات الكبرى في مجتمعاتنا سببها غياب العقلية العلمية الموضوعية وأن تتمتع بعقلية علمية لا يعني أن تكون دائرة معارف فالمعلومات هي مجرد بيانات إنما العبرة هي في تمتعك بآلية معالجة علمية موضوعية منهجية وعقلانية للبيانات أو المعلومات




















الحمد لله الذى عافانا
مما إبتلى به كثير من خلقه

فعلاً الحمدالله الذي عافانا مما ابتلى كثيراً من خلقه..

انا صراحة شاهدت مره برنامج وثائقي عن زي كدا مرض

لكن هذا المرض كان سببه عدم اكتمال نمو الجلد

وكان تقريبا له نفس الأعراض حتى دحين كل ما يكبر

كل ماتزيد المعاناة

الله يشفيه ويصبر عائلته

ويديم الصحه والعافيه على الجميع

محمد الله يعطيك العافيه

وكما أنت دائماً في الطليعه...